EHBO bij kanker in gezin

Jaarlijks worden 9000 gezinnen met thuiswonende kinderen getroffen door de diagnose kanker. Gezinnen in Dronten krijgen in zo’n geval de informatiebrochure Hoe gaat het met de kinderen?. De gemeente ontwikkelde deze brochure samen met Stichting Langs de Zijlijn, andere maatschappelijke partners en ervaringsdeskundigen. Susanne Rasing (beleidsmedewerker Sociaal Domein) vertelt hoe deze GemeenteDelers-casus in een behoefte voorziet.

De informatiegids Hoe gaat het met de kinderen? bevat praktische tips en informatie over wat de ouders kunnen doen, als één van hen de diagnose kanker krijgt. Ook staat er een sociale kaart in met informatie waar ouders terecht kunnen in de gemeente Dronten voor laagdrempelige hulp en ondersteuning. Professionals zoals de welzijnsmedewerkers, gidsen en de oncologisch screeningsconsulent van het ziekenhuis delen de informatiebrochure uit aan de gezinnen. Inwoners kunnen daarnaast ook de brochure gratis afhalen op diverse plaatsen in de gemeente Dronten en omgeving.

Ervaringsdeskundige en oprichter van Stichting Langs de Zijlijn Ingeborg Lups-Dijkema poseert met de informatiegids Hoe gaat het met de kinderen?

Waarop ben je het meest trots?

Susanne Rasing: “Wij zijn trots dat we als gemeente Dronten samen met maatschappelijke partners én ervaringsdeskundigen een uniek product hebben kunnen ontwikkelen. Aan de start van het traject hebben we veel tijd geïnvesteerd in de vraag: wat is de behoefte van de eindgebruiker en hoe verhoudt dit zich tot het aanbod in onze gemeente.

Tijdens het gehele traject van de ontwikkeling van de informatiebrochure zijn ervaringsdeskundigen, professionals en experts betrokken geweest. Hierdoor hebben wij daadwerkelijk een product kunnen ontwikkelen die voorziet in de behoefte van gezinnen die getroffen zijn door kanker en aanvullend is op het huidige ondersteuningsaanbod.

Ook hebben wij altijd in ons achterhoofd gehouden dat ons product bruikbaar zou moeten zijn voor gezinnen uit andere gemeenten in Nederland. De informatiebrochure is daarom zo ontwikkeld dat andere gemeenten zich gemakkelijk aan kunnen sluiten bij ons project.

Waar heb je het meest van geleerd?

Susanne: “Het werpt echt vruchten af, als je aan het begin veel tijd investeert aan het in beeld brengen van de daadwerkelijke vraag. Hierdoor voorkom je dat je iets gaat bedenken wat er al is. Ook kun je inspiratie halen uit eerder uitgevoerde projecten en zijn vanaf begin af aan de juiste netwerkpartners betrokken.”

Wat zeggen mensen erover?

Susanne: “Ervaringsdeskundigen vinden het een hele praktische en bruikbare informatiebrochure om beter met de situatie om te kunnen gaan. De brochure geeft handvatten om te leren omgaan met emoties en veranderingen in het gezin. Ook geeft deze op een hele makkelijke manier het aanbod van ondersteuning weer.

Welzijnsmedewerkers, gidsen, oncologisch screeningsconsulenten en andere professionals vinden de informatiebrochure er prettig én toegankelijk uitzien. Ze geven deze graag mee aan inwoners, zodat die een naslagwerk hebben.”

Waaraan merk je dat het werkt?

Susanne: “Aan de reacties van gezinnen! Zij vinden de informatiebrochure informatief en behulpzaam. Ze kunnen de tips makkelijk toepassen en het helpt om verhalen en ervaringen van anderen te lezen.”

Hoe kunnen andere gemeenten hiermee aan de slag?

Susanne: “Andere gemeenten kunnen heel makkelijk met de informatiegids aan de slag. De basis van de informatiebrochure bestaat uit algemene informatie die te gebruiken is door gezinnen in heel Nederland. Daarnaast is er in de informatiebrochure ruimte om specifieke informatie van een gemeente op te nemen, zoals het toevoegen van een eigen sociale kaart en een voorwoord van de wethouder. Onze betrokken uitgeverij kan hierbij helpen. Zo is het voor andere gemeenten laagdrempelig om ook mee te doen.”

Wat is je toekomstdroom (rondom de casus)?

Susanne: “Onze toekomstdroom is dat er een landelijk dekkend netwerk komt voor gezinnen waar één van de ouders kanker heeft. Zodat zij tijdig ondersteuning kunnen krijgen en kinderen gezond blijven opgroeien. Ook ik heb ervaren hoe het is om een ernstig zieke ouder te hebben. De ziekteperiode en het overlijden hebben enorm veel impact gehad op ons gezin. Daarom is het extra speciaal om ook mijn eigen ervaring te kunnen gebruiken om het voor andere gezinnen in de toekomst beter te kunnen maken.  

Wat is verder interessant om te weten over deze casus?

Susanne: “We hebben de informatiegids ontwikkeld met Stichting Langs de Zijlijn. Deze stichting wordt gerund door Ingeborg Lups-Dijkema (ervaringsdeskundige) en maakt zich hard maakt om dit onderwerp ook op de landelijke politieke agenda te krijgen. Daarnaast zijn we al verschillende keren in de media geweest, onder andere bij Omroep Flevoland en de Lokale Omroep Elburg. Ook heeft het onderwerp aandacht gekregen in het NOS Jeugdjournaal, in landelijke kranten, Radio 1 en heeft de Margriet een podcast opgenomen over het verhaal van Ingeborg samen met haar dochter Amber. 

Meer weten

Voor vragen over de casus ‘EHBO bij kanker in gezin’ kun je contact opnemen met Susanne Rasing per e-mail s.rasing@dronten.nl.

Bekijk ook:

• Website Eerste hulp bij kanker in je gezin met alle informatie voor gezinnen en professionals
• Website van Stichting Langs de Zijlijn (nieuw venster)
• Website GemeenteDelers (nieuw venster)
• EHBO bij kanker in gezin in VNG Databank Praktijkvoorbeelden